Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche in Deutschland haben das Recht auf eine spezialisierte Betreuung und Versorgung in ihrem eigenen Zuhause. Die sogenannte „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche“ (kurz: SAPV-KJ) ist seit April 2007 ein eigenständiger Leistungsanspruch für gesetzlich Krankenversicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung (§37b SGB V).

Die SAPV-KJ wird durch multiprofessionelle Versorgungsteams erbracht, die sich aus medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Fachkräften zusammensetzen. Das übergeordnete Ziel der SAPV-KJ ist es, die Lebensqualität schwerstkranker Kinder und Jugendlicher bestmöglich zu erhalten und ihr Leid zu lindern. Dabei sollen Krankenhausaufenthalte weitestgehend vermieden werden, um den jungen Patient*innen ein sicheres und stabiles Umfeld in einer vertrauten Umgebung im Kreis ihrer Familien zu ermöglichen.

Besonderheiten der palliativen Versorgung von Kindern

Für die Palliativversorgung von Frühgeborenen, Neugeborenen, Säuglingen, Kindern und Jugendlichen gelten zahlreiche Besonderheiten gegenüber der palliativen Versorgung von Erwachsenen. Die Krankheitsbilder der jungen Patient*innen sind andere – zum Teil sind viele der Erkrankungen bei Erwachsenen sogar unbekannt. Für die Versorgung von lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen ist daher eine spezielle medizinische und pflegerische Expertise dieser Krankheitsbilder notwendig.

Im Gegensatz zur Palliativversorgung bei Erwachsenen kann die häusliche Versorgung im Rahmen der SAPV-KJ bei Kindern und Jugendlichen bereits ab der Diagnosestellung beginnen und ist nicht auf die letzten Lebenstage begrenzt. Die SAPV-KJ ist eine zusätzliche Leistung zur häuslichen Krankenpflege, wenn belastende Krankheitssymptome nicht ausreichend von Kinder- und Hausärzt*innen bzw. ambulanten Pflegediensten behandelt werden können. Die SAPV-KJ wird dem jeweils aktuellen Versorgungsbedarf der Patient*innen angepasst und je nach individuellem Bedarf durchgängig oder mit Unterbrechungen geleistet. Mitunter begleiten die spezialisierten Versorgungsteams betroffene Kinder und Jugendliche über Monate oder sogar Jahre hinweg.