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Aus-, Fort- und Weiterbildung in der Versorgung von schwerkranken und sterbenden Kindern und Jugendlichen

Projektlaufzeit: 2010 bis 2013

Palliativmedizin und Hospizarbeit für erwachsene Patienten haben sich in den letzten 20 Jahren nicht nur in Deutschland rasant entwickelt. Nachdem dabei in den Jahren 1983 bis Mitte der 1990er Jahre ein Schwerpunkt auf dem Aufbau von stationären und ambulanten Einrichtungen (Hospize und Palliativstationen sowie ambulante Hospiz- und Palliativdienste) lag, ist diese infrastrukturelle Entwicklung heute weitestgehend abgeschlossen.

Die Strukturen der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher sind dagegen in Deutschland erst im Entstehen begriffen. Trotz der auch in Niedersachsen bereits eingetretenen Verbesserungen in der pädiatrischen Palliativversorgung ist in weiten Bereichen der spezialisierten Betreuung eine flächendeckende qualifizierte Versorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen im Land nicht gegeben. Dieses betrifft die ambulante pflegerische und ärztliche Versorgung sowie die psychosoziale Betreuung.

Für die erwachsenen Palliativpatienten wurde bereits seit Ende der 1990er Jahre ein zunehmender Bedarf an Qualitätssicherung der geschaffenen Einrichtungen deutlich. Damit rückte auch die Entwicklung der Aus-, Fort- und Weiterbildung weiter ins Blickfeld.

Im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung werden analog zu den Versorgungsstrukturen Angebote der Qualifizierung in der pädiatrischen Palliativversorgung auf- und ausgebaut.

Die (inter-)national standardisierten Anforderungen an die Aus-, Fort- und Weiterbildung der Fachkräfte in Pflege, ärztlicher und psychosozialer Versorgung, die durch den Gesetzgeber vorgegebenen Anforderungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sowie die erarbeiteten Standards der Qualitätsgemeinschaft Häusliche Kinderkrankenpflege erfordern dafür angepasste, didaktisch und methodisch aufgearbeitete Angebote auch in Niedersachsen.

Aus den beschriebenen Entwicklungen und Ergebnissen ergibt sich in den nächsten Jahren ein zunehmender Bedarf an qualifizierter Aus-, Fort- und Weiterbildung für alle Berufsgruppen, die schwerkranke und sterbende Menschen behandeln und betreuen. Dies erfordert eine umsichtige und zukunftsorientierte Planung, um die (palliativ-)medizinische, pflegerische und psychosoziale Versorgung zu verbessern.

2008 wurde das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen, um die bestehenden ambulanten Versorgungsstrukturen für schwerkranke Kinder und Jugendliche zu evaluieren, über ein Koordinierungsbüro zu vernetzen und den betroffenen Familien zugänglich zu machen. Die Arbeit des Koordinierungsbüros ist in der häuslichen pädiatrischen Versorgung bereits etabliert. Seine Koordinierungsleistung wird durch die gesetzliche Regelung der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) partiell in die Regelversorgung der Krankenkassen überführt werden können. Als bereits etablierte Infrastruktur in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher kann das Betreuungsnetz den notwendigen Rahmen geben, um die im Land Niedersachsen bereits bestehenden Strukturen der Fort- und Weiterbildung zu erfassen, inhaltlich abzustimmen und auszubauen. Vorhandene Strukturen sollen in das Gesamtkonzept integriert und durch weitere Angebote ergänzt werden.

Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, ein Gesamtkonzept für die Fort- und Weiterbildung auf diesem Versorgungsgebiet zu entwickeln.

Das zu entwickelnde Fort- und Weiterbildungsangebot wird die unterschiedlichen Spezialisierungsgrade der Fachkräfte verschiedener Professionen, die an der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher beteiligt sind, berücksichtigen.