Im September 2007 gründeten ÄrztInnen, PflegerInnen und Eltern den gemeinnützigen Verein

 „Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher" e.V.

Im Jahr zuvor beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) aus Gründen der Qualitätsverbesserung und Qualitätssicherung die Zentralisierung der primären, stationären Diagnostik und Therapie für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche.

Aufgrund dieses Beschlusses dürfen in Niedersachsen hämato-onkologische Behandlungen bei Kindern und Jugendlichen seit dem 1. Januar 2009 nur noch in Kompetenzzentren durchgeführt werden.

Diese Entwicklung erhöht den Bedarf an spezieller ambulanter, insbesondere häuslicher Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen für spätere Therapiephasen.

Der gemeinnützige Netzwerk-Verein möchte diesen elementaren Bedürfnissen mit Unterstützung des Niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit sowie weiteren Partnern gerecht werden.

Mittelfristig soll natürlich nicht nur die Situation krebskranker Kinder und Jugendlicher verbessert werden, vielmehr möchten wir allen schwerkranken Kindern und Jugendlichen in Niedersachsen eine optimale ambulante häusliche Versorgung ermöglichen.

Derzeit ist die haus-/fachärztliche sowie die spezielle schmerztherapeutische bzw. palliative ambulante Versorgung für die schwerkranken Kinder und Jugendlichen nicht flächendeckend gewährleistet.

Die pflegerische Betreuung ist nur in wenigen Regionen durch spezialisierte und ausgebildete Pflegekräfte für Kinder und Jugendliche gegeben. Und auch die spezielle psychosoziale Betreuung im ambulanten häuslichen Bereich ist weder flächendeckend vorhanden, noch systematisch organisiert.

Dafür wurde das Projekt „Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder" ins Leben gerufen. Es setzt sich aus verschiedenen Bedarfsbausteinen zusammen:

Das Projekt "Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder":

Aktuelle Projekt-Bausteine:

• Zentrale Informations- und Koordinierungsstelle zur Vermittlung ambulanter häuslicher Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher mittels eines Informationstelefons (Tel. 0511/532 8980)
• Koordinierung von Brückenteams zur Verbesserung des Übergangs von der stationären in die häusliche Versorgung
• Mitarbeit an der Entwicklung und Umsetzung von spezialisierter ambulanter pädiatrischer Palliativversorgung (SAPPV)
• Förderung von Aus- und Weiterbildung
• Organisation von Hospitationen und Fallkonferenzen
• Einrichtung einer internetbasierten Kommunikationsplattform
• Aufbau eines psychosozialen Netzwerks
• Organisation einer 24h Rufbereitschaft für ambulante Leistungserbringer
• Initiierung und Umsetzung von Forschungsprojekten
• Erarbeitung und Umsetzung von Finanzierungsmodellen für die dauerhafte und verlässliche Verbesserung in der Betreuung schwerkranker Kinder

Schwerkranke Kinder und Jugendliche benötigen eine sehr spezielle medizinische, pflegerische und psychosoziale Versorgung und Betreuung!

Schwerkranke Kinder und Jugendliche haben ein Recht auf umfassende und optimale Versorgung - sowohl stationär als auch ambulant zu Hause.

Während die medizinische, pflegerische und psychosoziale Betreuung von schwerkranken Erwachsenen sowohl stationär als auch in der ambulanten häuslichen Versorgung gegeben ist, weist die flächendeckende Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in diesen Bereichen erhebliche Defizite auf.

Das liegt unter anderem daran, dass sich die Versorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen wesentlich von der Versorgung erwachsener Patienten unterscheidet: Schwerkranke Kinder und Jugendliche bedürfen spezieller Therapien und Zuwendungen und ihre ÄrztInnen und Pflegekräfte müssen daher entsprechend qualifiziert und letztendlich auch angemessen vergütet sein.

Kinder und Jugendliche sind in der Entwicklung: Sie verändern sich dynamischer als Erwachsene. Ihr Entwicklungsstand bestimmt in besonderem Maße das Verständnis von der eigenen Erkrankung, von Heilung, Hoffnung, Angst, Linderung und Tod. Je jünger und sprachloser sie sind, desto schwieriger ist es für Eltern, Geschwister, ÄrztInnen und Pflegekräfte, die Probleme der kleinen Patienten nachzuvollziehen und in die richtige Fürsorge, Behandlung und Pflege umzusetzen.

Das heutige Versorgungsangebot wird diesem besonderen Bedürfnis schwerkranker Kinder und Jugendlicher gerade in der häuslichen Versorgung nicht gerecht. Um keinen falschen Eindruck zu vermitteln: Die engagierte Arbeit von Kinder- oder HausärztInnen ist absolut hervorzuheben. Trotzdem ist dieses Engagement in keiner Weise ausreichend finanziert, und eine entsprechende Fortbildung in der pädiatrischen Schmerz- und Palliativmedizin kann in der Regel nicht wahrgenommen werden. Diese sehr belastende Situation wollen wir verbessern – derzeit konzentriert auf das Bundesland Niedersachsen.

Mehr als Erwachsene benötigen schwerkranke Kinder und Jugendliche - neben optimaler Versorgung - kontinuierliche Zuwendung durch feste Bezugspersonen und eine altersgerechte Aufmerksamkeit in der Betreuung.

Schwerkranke Kinder und Jugendliche müssen von besonders qualifiziertem Fachpersonal behandelt und betreut werden; Fachpersonal, das durch Ausbildung und Einfühlungsvermögen befähigt ist, auf die körperlichen, seelischen und entwicklungsbedingten Bedürfnisse der Patienten kind- bzw. jugendgerecht einzugehen und optimal zu reagieren. Diese hochspeziellen Leistungen sollten zumindest kostendeckend vergütet werden.

Für die haus- und fachärztliche Versorgung - insbesondere für die spezielle Schmerztherapie und die Palliativversorgung - müssen multiprofessionelle spezialisierte Versorgungsteams aufgestellt werden, die kompetent, schnell, verlässlich und wirtschaftlich arbeiten. Es müssen Qualitätsstandards gesetzt, Schulungen und Qualitätssicherungsmaßnahmen durchgeführt werden.