Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., hat sich zum Ziel gesetzt, für alle schwerkranken Kinder und Jugendlichen sowie ihre Familien in Niedersachsen ein flächendeckendes medizinisches, pflegerisches und psychosoziales Versorgungsangebot zu erreichen. Ein Kernelement bei der Umsetzung dieser Zielsetzung ist das Koordinierungsbüro des Netzwerks.
Bei der Information über und Vermittlung von Angeboten aller Professionen, die die häusliche Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien leisten und als zentrales Organ der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) in Niedersachsen (und Bremen) kommt dem Koordinierungsbüro auch eine qualitätssichernde Rolle zu.
Um dieser Aufgabe gerecht zu werden, sollen im Rahmen eines umfassenden Qualitätsmanagements adäquate Instrumente für die verschiedenen Ebenen der Versorgung entwickelt und etabliert werden. Die infrastrukturellen Ebenen einer optimalen ambulanten pädiatrischen (Palliativ-)Versorgung in Niedersachsen sind das Koordinierungsbüro des Netzwerks (erste Ebene), regionale ambulante spezialisierte SAPPV-Teams (zweite Ebene) und die Leistungserbringer in der Basisversorgung vor Ort (dritte Ebene). Die erste, übergeordnete Ebene stellte die administrativen und organisatorischen Strukturen, während die Fachkräfte der zweiten und dritten Ebene die Patientenversorgung leisten.

Für das Koordinierungsbüro des Netzwerks wurde in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) an der Ärztekammer Niedersachsen ein Qualitätsmanagement nach DIN EN ISO 9001 implementiert. Als ein Kernprozess wurde dabei die Zuordnung regionaler Leistungserbringer der Ebenen 2 und 3 zu verschiedenen Kategorien entsprechend ihrem Spezialisierungsgrad in der Pädiatrie und der (pädiatrischen) Palliativversorgung definiert.
Diese Spezialisierungsgrade der ambulanten Leistungserbringer wurden für die ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen Professionen in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendliche definiert. Die Definition der gewählten Spezialisierungsgrade wurde auf Grundlage der gesetzlichen Vorgaben durch kinderärztliche und kinderpflegerische Spezialisten entwickelt und orientiert sich an den Qualitätskriterien der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Qualitätsgemeinschaft der Häuslichen Kinderkrankenpflege in Niedersachsen (QG).
Die Spezialisierungsgrade bilden das Aufgabenspektrum der einzelnen Leistungserbringer in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher ab und sind damit Grundlage einer guten und kooperativen Zusammenarbeit. Die Leistungserbringer aller Spezialisierungsgrade sind unverzichtbare Partner im Netzwerk der häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher.
Alle Spezialisierungsgrade wurden operationalisiert, d.h. es wurden ihnen objektive abrüfbare Merkmale wie Abschlüsse, Zusatzqualifikationen und Grad der beruflichen Erfahrung zugeordnet und in einem Leitfaden zusammengefasst. Mittelfristiges Ziel des Netzwerkes ist es, den ambulanten Leistungserbringern ein Qualitätsgütesiegel anzubieten. Die Zuordnung der Leistungserbinger zu den Spezialisierungsgraden findet durch das Koordinierungsbüro statt. Die dazu notwendigen Informationen zum Spezialisierungsgrad der Leistungserbringer erhält das Koordinierungsbüro zunächst über eine Selbstauskunft. Mittelfristig ist geplant, die Leistungserbringer bei internen Audits zu unterstützen und extern geführte Audits sowie ein entsprechendes Qualitätsgütesiegel anzubieten.
Als weiterer Baustein des QM-Gesamtkonzeptes werden Leitlinien für die spezialisierte medizinisch-pflegerische Versorgung der Patienten entwickelt.
Damit entsteht ein neues umfassendes Instrument des Qualitätsmanagements für die häusliche Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher für die verschiedenen Professionen und Spezialisierungsgrade. Dieses Instrument ist angepasst an die speziellen Gegebenheiten des dezentral und populationsbezogen organisierten Versorgungssystems in Niedersachsen und damit auf die individuelle Situation schwerkranker Kinder und Jugendlicher in der ambulanten Versorgung anwendbar. Damit wird auch die Basis für eine spätere Evaluation geschaffen
2.1 Pflegerischer Bereich
Bereits vor Etablierung des Netzwerks wurde der Bedarf an Qualitätsentwicklung für ambulante Pflegedienste in Niedersachsen festgestellt. Im Rahmen eines Modellprojektes des IKK-Landesverbandes Niedersachsen entwickelten dabei der IKK-LV Niedersachsen, zehn ambulante Pflegedienste und das iSPO-Institut als wissenschaftliche Begleitung 20 Qualitätskriterien.
Zu Beginn des Modellvorhabens wurde der Grad der Umsetzung der 20 vertraglich vereinbarten Kriterien durch eine Selbsteinschätzung des Krankenpflegedienstes beschrieben und je Kriterium bepunktet. Auf dieser Basis konnte dann eine qualitätsorientierte Leistungsvergütung umgesetzt werden. (Pflegen Ambulant, 16. Jahrg. 2/05, S. 2 - 5).
Die Qualitätskriterien des IKK-Modellprojektes wurden von der Qualitätsgemeinschaft (QG) der Häuslichen Kinderkrankenpflege in Niedersachsen aufgegriffen. Die QG konstituierte sich im Rahmen des vom Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit geförderten Modellprojekts zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität der häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder in Niedersachsen. Die derzeitigen Mitglieder der QG sind:
Gemeinsam mit dem iSPO-Institut und in enger Rückbindung mit den Verantwortlichen im Sozialministerium wurden Qualitätskriterien für (Kinderkranken-)Pflegedienste erarbeitet; aus den 20 im Rahmen des IKK-Modellprojekts entwickelten Kriterien wurden zehn für die Kinderkrankenpflege am wichtigsten erachtet und aufgegriffen. Diese zehn Basiskriterien bilden die Grundlage nach der ambulante Pflegedienste gemäß § 113 Sozialgesetzbuch (SGB) XI und den Rahmenvereinbarungen mit den Kostenträgern ihre Arbeit organisieren. Neben den zehn Basis-Qualitätskriterien wurden durch die QG zusätzlich zehn Spezial-Qualitätskriterien festgelegt, die sich ausschließlich an Kinderkrankenpflegedienste richten.
Die Qualitätskriterien der QG sind essentieller Bestandteil der Zuordnung der Pflegedienste zu verschiedenen Spezialisierungsgraden durch das Koordinierungsbüro des Netzwerkes. Der höchste Spezialisierungsgrad entspricht den Anforderungen der spezialisierten ambulanten (pädiatrischen) Palliativversorgung (SA(P)PV) nach § 37b SGB V.

Qualitätsentwicklung in der ambulanten Pflege schwerkranker Kinder und Jugendlicher
Audits im Rahmen des Qualitätsmanagements des Netzwerkes
Der Begriff Audit kommt vom lateinischen Wort für „hören" oder „zuhören". Ein Audit im Rahmen des Netzwerkes überprüft das Vorhandensein und die praktische Anwendung von Qualitätsstandards (Ist-Werte) entsprechend der Vorgaben des Leitfadens für Leistungserbringer in der häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher (Soll-Werte). Es zeigt damit objektiv auf, welcher Spezialisierungsebene ein Dienst zuzuordnen ist. Mit einem Audit wird versucht, durch genaues Hinsehen und Hinhören eine bestehende Situation auf Verbesserungspotentiale oder eventuelle Fehlerquellen zu überprüfen. Die Ergebnisse eines Audits können auch dazu genutzt werden, die Leistungen eines Dienstes zu optimieren.
Im Qualitätsmanagement sind Interne Audits ein effizientes Instrument, um im Sinne einer lernenden Organisation Qualitätsaspekte im laufenden Betrieb lebendig zu halten. Innerhalb der Qualitätsgemeinschaft Häusliche Kinderkrankenpflege in Niedersachsen (QG) gibt es konkrete Regelungen zu internen Audits, die im Abschlussbericht des Modellprojekts zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität in der häuslichen Versorgung schwerstkranker Kinder in Niedersachen vom Januar 2009 zu finden sind (Kapitel 3.5). Die im Rahmen des Netzwerkes angebotenen Instrumente zur Selbstbewertung wurden in enger Anlehnung an die Ergebnisse der Qualitätsgemeinschaft formuliert.
Vorbereitung
Interne Audit werden jährlich durchgeführt durch erfahrene Mitarbeiter, die nicht der Leitung des Dienstes angehören.
Dazu werden ebenfalls einmal im Jahr Schulungen durch das Netzwerk - gemeinsam mit der QG - angeboten. Falls ein Dienst sich dazu entscheidet, ein Qualitätsmanagement-System zu installieren, bietet es sich an, eine/n Mitarbeiter/in zum/zur Qualitätsbeauftragte/n ausbilden zu lassen. Diese/r Mitarbeiter/in ist dann auch für die internen Audits verantwortlich.
Generell wird innerhalb des Dienstes ein/e Verantwortliche/r für die Durchführung der internen Audits bestimmt. Die Leitung sichert die zeitlichen Ressourcen für die Durchführung und bekommt die Auditergebnisse vorgelegt.
Wenn ein Dienst in die Datenbank des Netzwerks aufgenommen werden möchte, werden die Ergebnisse des internen Audits - nach Zustimmung der Leistungsebene des Dienstes - in Form einer Selbstauskunft an das Koordinierungsbüro weitergeleitet. Auf Basis dieser Selbstauskunft erfolgt die Zuordnung des Dienstes zu einer Spezialisierungsebene in der häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher. Das Netzwerk bietet dem Dienst ein Jahr nach der ersten Selbstauskunft ein externes Audit an. Mittelfristiges Ziel ist es, ein Qualitätsgütesiegel durch das Netzwerk zu vergeben.
Durchführung
Ein internes Audit überprüft, ob die untersuchten Ist-Werte - d.h. das Vorhandensein und die praktische Anwendung von Qualitätsstandards - mit den festgelegten Soll-Werten einer bestimmten Spezialisierungsebene übereinstimmen. Ist dies der Fall, wird das Ergebnis dokumentiert und den beteiligten Stellen mitgeteilt (Prozessverantwortlicher, Leitung und Koordinierungsbüro). Das interne Audit gilt damit als erfolgreich abgeschlossen.
Ergibt das Audit, dass zwischen Ist-Werten, also den Auditergebnissen, und den Soll-Vorgaben der angestrebten Spezialisierungsebene Abweichungen bestehen, so werden diese Abweichungen im Sinne einer neutralen Bestandsaufnahme schriftlich festgehalten, zunächst aber weder positiv noch negativ bewertet.
Die Bewertung des Auditergebnisses erfolgt erst in einem zweiten Schritt. Hierbei hat der auditierte Dienst grundsätzlich zwei Möglichkeiten mit den Ist-Soll-Abweichungen umzugehen.
Spezialisierungsebenen der (Kinder-)Krankenpflegedienste in der häuslichen
Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher
| Stufe I (Basisversorgung) | Stufe II | Stufe III | Stufe IV (höchste Spezialisierung) | |
| Krankenpflegedienst (KPD) |
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Pädiatrisch erfahrener KPD
Palliativ erfahrener KPD
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Pädiatrisch erfahrener KPD mit Palliative Care-Kräften
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| Kinderkranken-pflegedienst (KKPD) überwiegende Beschäftigung von Pflegekräften, die die Berufsbezeichnung „Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger-In“ tragen |
KKPD
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Palliativ erfahrener KKPD
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KKPD, der die SAPPV-Kriterien erfüllen
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Die Einhaltung
wird anhand der vorgegebenen Formulare überprüft. Dazu gibt es für Pflegedienste für Erwachsene und Kinderkrankenpflegedienste jeweils einen gesonderten Selbstbewertungsbogen. Ein Kinderkrankenpflegedienst zeichnet sich aus durch die
2.2 Ärztlicher Bereich
Für den ärztlichen Bereich wurde im Jahr 2003 auf dem Deutschen Ärztetag von der Bundesärztekammer die Zusatzweiterbildung Palliativmedizin beschlossen. Neben der Zusatzweiterbildung schlägt die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ein dreistufiges Qualifizierungsmodell vor:

In der Pädiatrie entspricht die erstgenannte Stufe einem Kinderarzt mit der „Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und KinderkrankenpflegerInnen, KinderärztInnen und psychosoziale MitarbeiterInnen". Das erste deutsche Curriculum zu dieser Weiterbildung wurde Ende 2004 in Nordrhein-Westfalen im Auftrag des dortigen Landesministeriums erstellt.
Die unten aufgeführten Spezialisierungsgrade der Leistungserbringer der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung sind an die dreistufige DGP-Gliederung angelehnt. Als Spezifikum in der pädiatrischen Palliativversorgung kommt es durch die Differenzierung nach unterschiedlichen Facharztausrichtungen zu einer Erweiterung des Stufenmodells. Daraus ergibt sich eine vierstufige Gliederung, die die unterschiedlichen Spezialisierungsgrade in der pädiatrischen Palliativversorgung abbildet:
| Stufe I (Basisversorgung) | Stufe II | Stufe III | Stufe IV (höchste Spezialisierung) |
Niedergelassene Allgemeinmediziner / Hausärzte
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Interessierte Pädiater
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Palliativ erfahrene Pädiater
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Pädiater, die die SAPPV-Kriterien erfüllen
*Für eine Übergangszeit bis zum 31.03.2014 kann von den Krankenkassen auf den nachgewiesenen Abschluss der jeweiligen Fortbildung verzichtet werden. In jedem Fall ist der Beginn einer Weiterbildungsmaßnahme nachzuweisen. |
Krankenhaus der Grund- & Regelversorgung
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Interessierte Palliativmediziner
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Pädiatrisch erfahrene Palliativmediziner
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Die Erfüllung
werden anhand eines vorgegebenen Formulars abgefragt. Anhand dieses Formulars findet dann die Zuordnung der Ärzte zu einem Spezialisierungsgrad statt.
2.3 Psychosozialer Bereich
Psychosoziale Fachkräfte können die „Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und KinderkrankenpflegerInnen, KinderärztInnen und psychosoziale MitarbeiterInnen" nach dem 2004 in Datteln entwickelten multiprofessionellen Curriculum erwerben. Darüber hinaus existiert eine S3-Leitlinie[1] der Arbeitsgruppe Leitlinien der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) zur psychosozialen Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (zu beziehen unter http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/025-002.htm). Auch von der Psychotherapeutenkammer Niedersachsen wird eine palliativ-psychotherapeutische Fortbildung angeboten, die sich u.a. an Kinder- und Jugendpsychotherapeuten wendet und einen auf die Pädiatrie zugeschnittenen Fortbildungsblock beinhaltet (zu finden unter http://www.pknds.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Sonstiges/Sonstiges/Palliativ.pdf). Für die Zuordnung der psychosozialen Fachkräfte nach Spezialisierungsgrad wurde aufgrund der Vergleichbarkeit mit den anderen Berufsgruppen für die Stufe IV die Zusatzweiterbildung in pädiatrischer Palliativversorgung über mindestens 160 Stunden zugrunde gelegt.
| Stufe I (Basisversorgung) | Stufe II | Stufe III | Stufe IV (höchste Spezialisierung) |
Psychosoziale Fachkräfte
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Pädiatrisch oder Palliativ erfahrene Psychosoziale Fachkräfte
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Pädiatrisch und palliativ erfahrene psychosoziale Fachkräfte
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Psychosoziale Fachkräfte, die die SAPPV-Kriterien erfüllen
*Für eine Übergangszeit bis zum 31.03.2014 kann von den Krankenkassen auf den nachgewiesenen Abschluss der jeweiligen Fortbildung verzichtet werden. In jedem Fall ist der Beginn einer Weiterbildungsmaßnahme nachzuweisen. |
Die Erfüllung
werden anhand eines vorgegebenen Formulars abgefragt. Mittels dieses Formulars findet dann die Zuordnung der psychosozialen Fachkräfte zu einem Spezialisierungsgrad statt.
[1]Leitlinie mit zusätzlichen/allen Elementen einer systematischen Entwicklung (Logik-, Entscheidungs- und „Outcome"-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher Studien und regelmäßige Überprüfung)
Mittelfristig sollen die Leistungserbringer bei internen Audits auf Basis der durch das Netzwerk zur Verfügung gestellten Materialien unterstützt werden. Außerdem ist es Ziel des Netzwerks, extern geführte Audits und ein entsprechendes Qualitätsgütesiegel anzubieten.