Das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Niedersachsen und Umgebung bauen wir gemeinsam mit ÄrztInnen, (Kinderkranken-)Pflegekräften, Betroffenen, Elternvereinen und Partnern auf.

Zentrales Koordinierungsbüro

Unser Koordinierungsbüro bietet Informationen und vermittelt Versorgungseinrichtungen und Angebote für schwerkranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien. Dazu werden die Leistungserbringer in Niedersachsen kontinuierlich identifiziert und ihre speziellen Angebote aufgenommen. Diese Informationen fließen in eine Datenbank, mit welcher die Versorgungsstrukturen in der Fläche sichtbar gemacht, ergänzt und vermittelt werden können, um so hilfreiche und funktionierende Strukturen für die ambulante häusliche Versorgung zu optimieren. Durch die Ergänzung unserer Datenbank mit den Leistungserbringern wird eine flächendeckende Abbildung der relevanten Versorger in Niedersachsen und Umgebung möglich.

Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV)

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), verankert mit dem § 37b SGB V im GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz, ist seit April 2007 ein eigenständiger Leistungsanspruch für gesetzlich Krankenversicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung. Die SAPV soll bei Bedarf subsidiär zur allgemeinen Palliativversorgung erbracht werden – angepasst an die regionale Bevölkerungsstruktur und vernetzt mit vorhandenen Strukturen des Gesundheits- und Sozialsystems.

Den „besonderen Belangen von Kindern“ ist dabei laut Gesetzgeber Rechnung zu tragen. Da für die pädiatrische Palliativversorgung zahlreiche Besonderheiten gegenüber den Erwachsenen gelten – etwa bezüglich des Krankheitsspektrums oder der Symptompräsentation –, bedarf es dazu spezieller pädiatrischer Palliative Care Teams. Aus diesem Grunde streben Leistungserbringer in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) gesonderte Verträge mit den Kostenträgern an.

Auch von der im Dezember 2008 ins Leben gerufenen Pädiatrischen Palliativ AG Niedersachsen wurde dazu ein Konzept für die SAPPV erarbeitet. Um eine zeitnahe Umsetzung der SAPPV in Niedersachsen zu erreichen, sieht dieses Konzept zunächst eine Kooperation zwischen dem Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. als gemeinsamer Koordinierungsstelle und verschiedenen regionalen Teams in der Region vor.

Links zum Thema:

• Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung
• Gemeinsame Empfehlungen der Krankenkassen nach § 132d Abs.2 SGB V für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung.

Kontakt Pädiatrische Palliativ AG Niedersachsen:

Forschung

Um den Status Quo in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen abzubilden, wird eine Evaluierung der vorhandenen Strukturen und Versorgungsprozesse durchgeführt. Neben Kennzahlen zu den Leistungserbringern, ihren schwerpunktmäßigen Tätigkeiten, Kapazitäten und Qualifikationen werden dabei auch Daten zur Durchführung der multiprofessionellen und sektorübergreifenden Betreuung erhoben. Durchgeführt wird dies in Zusammenarbeit mit der Abteilung Palliativmedizin der Georg-August-Universität Göttingen. So sollen Lücken oder Mängel in der Versorgung identifiziert werden, an denen dann Bausteine des Betreuungsnetzes ansetzen können.

Die Instrumente des Betreuungsnetzes zur Verbesserung der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher sollen hinsichtlich ihrer Effizienz und Effektivität überprüft werden. Dazu ist eine Evaluierung der einzelnen Bausteine des Gesamtprojekts essentiell. Diese soll praxisorientiert stattfinden und so sicherstellen, dass die Maßnahmen unter Berücksichtigung der gegebenen Bedingungen zielführend sind.

Zur Wirksamkeit und der optimalen Anwendung von Schmerztherapie bei Kindern und Jugendlichen liegen insgesamt nur wenige Daten vor. Durch Initiierung und Betreuung von Forschungsprojekten in diesem Bereich (Auswahl Schmerztherapeutika/Supportivtherapie) sollen zusätzlich fundierte Erkenntnisse gewonnen, und damit die Angebote weiter optimiert werden. Dies soll u.a. in der Vergabe von Promotionsprojekten oder Diplomarbeiten zu speziellen Fragekomplexen Ergänzung finden. Im Bereich der pädiatrischen Hämato-Onkologie soll eine gemeinsame Forschungseinheit etabliert werden, die vorhandenes spezielles Expertenwissen für alle verfügbar und nutzbar macht.

Internetbasierte Kommunikationplattform

Ziel ist die Implemetierung klinikübergreifender Fallkonferenzen, um sowohl zeitlich terminierte und inhaltlich definierte Fallkonferenzen mit TeilnehmerInnen verschiedener Kliniken zu ermöglichen (Päd.-Onko; Kinderchirurgie, „Hirntumore“), aber auch direkte und kurzfristige Konsultationen zwischen den Kliniken/Ärzten zu einzelnen Patienten oder zu Problemen ermöglicht werden

1. Fallkonferenzen (klinikübergreifend),
2. Konsile,
3. Referenzbefundung und
4. informelle Beratung.

Fallkonferenzen

Durch regelmäßige (internetbasierte) Fallkonferenzen soll die klinikübergreifende Diskussion individueller Therapiemöglichkeiten ermöglicht werden, um die jeweils optimale Diagnose und Behandlung zu bestimmen. Themenorientierte Fortbildungen unter Einschluss von Falldiskussionen werden hierbei je nach Thematik auch interdisziplinär gestaltet.

Fort- und Weiterbildung

Ein weiteres Element der flächendeckenden Versorgungsoptimierung stellt die Organisation und Unterstützung der Fort- und Weiterbildung von ÄrztInnen, Pflegenden und Psychologen für die Bereiche pädiatrische Schmerztherapie, Palliativmedizin und häusliche medizinische Versorgung dar.