Projekte
Das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Niedersachsen und Umgebung bauen wir gemeinsam mit ÄrztInnen, (Kinderkranken-)Pflegekräften, Betroffenen, Elternvereinen und Partnern auf.
Zentrales Koordinierungsbüro
Unser Koordinierungsbüro bietet Informationen und vermittelt Versorgungseinrichtungen und Angebote für schwerkranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien. Dazu werden die Leistungserbringer in Niedersachsen kontinuierlich identifiziert und ihre speziellen Angebote aufgenommen. Diese Informationen fließen in eine Datenbank, mit welcher die Versorgungsstrukturen in der Fläche sichtbar gemacht, ergänzt und vermittelt werden können, um so hilfreiche und funktionierende Strukturen für die ambulante häusliche Versorgung zu optimieren. Durch die Ergänzung unserer Datenbank mit den Leistungserbringern wird eine flächendeckende Abbildung der relevanten Versorger in Niedersachsen und Umgebung möglich.
Bei der Information über vorhandene Versorgungsstrukturen in der häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher und der Vermittlung von Leistungserbringern auf diesem Gebiet kommt dem Koordinierungsbüro auch eine qualitätssichernde Rolle zu. Dieser Aufgabe soll durch die Implementierung eines Qualitätsmanagements Rechnung getragen werden. Um einen gleichbleibend hohen Qualitätsstandard in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher zu gewährleisten, will das Netzwerk mit einem "Gütesiegel" die Qualitätsentwicklung der Einrichtungen fördern, die auf dem Gebiet der pädiatrischen Palliativversorgung Leistung anbieten. Die Qualitätsentwicklung im Rahmen des Netzwerks wird in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) an der Ärztekammer Niedersachsen durchgeführt und durch den Qualitätsinitiative – Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V. unterstützt.
Forschung
Um den Status Quo in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen abzubilden, wird eine Evaluierung der vorhandenen Strukturen und Versorgungsprozesse durchgeführt. Neben Kennzahlen zu den Leistungserbringern, ihren schwerpunktmäßigen Tätigkeiten, Kapazitäten und Qualifikationen werden dabei auch Daten zur Durchführung der multiprofessionellen und sektorübergreifenden Betreuung erhoben. Durchgeführt wird dies in Zusammenarbeit mit der Abteilung Palliativmedizin der Georg-August-Universität Göttingen. So sollen Lücken oder Mängel in der Versorgung identifiziert werden, an denen dann Bausteine des Betreuungsnetzes ansetzen können.
Die Instrumente des Betreuungsnetzes zur Verbesserung der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher sollen hinsichtlich ihrer Effizienz und Effektivität überprüft werden. Dazu ist eine Evaluierung der einzelnen Bausteine des Gesamtprojekts essentiell. Diese soll praxisorientiert stattfinden und so sicherstellen, dass die Maßnahmen unter Berücksichtigung der gegebenen Bedingungen zielführend sind.
Zur Wirksamkeit und der optimalen Anwendung von Schmerztherapie bei Kindern und Jugendlichen liegen insgesamt nur wenige Daten vor. Durch Initiierung und Betreuung von Forschungsprojekten in diesem Bereich (Auswahl Schmerztherapeutika/Supportivtherapie) sollen zusätzlich fundierte Erkenntnisse gewonnen, und damit die Angebote weiter optimiert werden. Dies soll u.a. in der Vergabe von Promotionsprojekten oder Diplomarbeiten zu speziellen Fragekomplexen Ergänzung finden. Im Bereich der pädiatrischen Hämato-Onkologie soll eine gemeinsame Forschungseinheit etabliert werden, die vorhandenes spezielles Expertenwissen für alle verfügbar und nutzbar macht.
Internetbasierte Kommunikationplattform
Ziel ist die Implemetierung klinikübergreifender Fallkonferenzen, um sowohl zeitlich terminierte und inhaltlich definierte Fallkonferenzen mit TeilnehmerInnen verschiedener Kliniken zu ermöglichen (Päd.-Onko; Kinderchirurgie, „Hirntumore“), aber auch direkte und kurzfristige Konsultationen zwischen den Kliniken/Ärzten zu einzelnen Patienten oder zu Problemen ermöglicht werden
- Fallkonferenzen (klinikübergreifend),
- Konsile,
- Referenzbefundung und
- informelle Beratung.
Fallkonferenzen
Durch regelmäßige (internetbasierte) Fallkonferenzen soll die klinikübergreifende Diskussion individueller Therapiemöglichkeiten ermöglicht werden, um die jeweils optimale Diagnose und Behandlung zu bestimmen. Themenorientierte Fortbildungen unter Einschluss von Falldiskussionen werden hierbei je nach Thematik auch interdisziplinär gestaltet.
Fort- und Weiterbildung
Ein weiteres Element der flächendeckenden Versorgungsoptimierung stellt die Organisation und Unterstützung der Fort- und Weiterbildung von ÄrztInnen, Pflegenden und Psychologen für die Bereiche pädiatrische Schmerztherapie, Palliativmedizin und häusliche medizinische Versorgung dar.