Einigung: Gesetzliche Krankenkassen vergüten die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Niedersachsen

Nach monatelangen Verhandlungen haben sich jetzt die Spitzen der niedersächsischen gesetzlichen Krankenkassen und der pädiatrischen Palliativ-AG Niedersachsen/Bremen sowie des „Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder" über die Vergütung der spezialisierten ambulanten Behandlungsleistungen für sterbenskranke Kinder und Jugendliche in Niedersachsen geeinigt.In Niedersachsen sterben jährlich ca. 150 Kinder und Jugendliche an den Folgen nicht heilbarer Erkrankungen, so beispielsweise als Folge von Frühgeburtlichkeit, Nerven-, Stoffwechsel-, Muskel- oder anderen Organerkrankungen sowie Krebs. Wenn alle Möglichkeiten der Heilung ausgeschöpft sind, steht für die meisten dieser Kinder und ihrer Familien der Wunsch im Vordergrund, die letzte Zeit vor dem Tod zuhause zu verbringen. Dazu kann eine spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale Betreuung erforderlich sein, um neben den seltenen Grundkrankheiten insbesondere qualvolle Symptome wie Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Verstopfung, je nach Grunderkrankung z.B. auch Krampfanfälle, starke Abmagerung oder Wasseransammlungen im Bauch gut behandeln und beherrschen zu können.

Seit dem 1.4.2007 besteht ein gesetzlicher Anspruch auf eine solche ambulante Betreuung durch spezialisierte Palliativmediziner und -pflegedienste (§37b SGB V SAPV).

Die Umsetzung dieses Anspruchs ist für Kinder und Jugendliche besonders aufwendig. Zum Einen haben die Kinder meist seltene Erkrankungen, zum anderen sind die Wege in einem Flächenland wie Niedersachsen weit und die Zahl der Spezialisten gering.

Deshalb haben sich in der Pädiatrischen Palliativ-AG Niedersachsen/Bremen spezialisierte KinderärztInnen aus den großen niedersächsischen Kinderkliniken, ambulante Kinderkrankenpflegedienste, Vertreter aus Kinderhospizdiensten und psychosozialen Diensten vereint, um mit Unterstützung des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. die flächendeckende Versorgung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen zu sichern.

Nachdem einige Hindernisse und Verzögerungen überwunden werden konnten, wurde jetzt eine Einigung erzielt, die einen Vertragsabschluß und damit die Umsetzung eines wichtigen Behandlungsangebotes für Familien mit schwerkranken Kindern in den nächsten Wochen vorsieht.

Bislang basiert die medizinische und pflegerische Spezial-Versorgung sterbender Kinder in fast allen Regionen Deutschlands auf Ehrenamtlichkeit, Spenden oder Pilotprojekten. Mit der jetzt erzielten Vereinbarung finanzieren in Niedersachsen - neben Bayern - erstmals die Krankenkassen ein modellhaftes Versorgungsnetz für die flächendeckende Versorgung sterbenskranker Kinder und Jugendlicher im ganzen Bundesland.