„Wie auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) muss die AAPV flächendeckend, heimatnah, verlässlich und qualitativ hochwertig erfolgen, um den vielen schwer- und sterbenskranken Patienten entsprechen zu können, die zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung sterben wollen“, sagt Professor Dr. med. Dirk Reinhardt, Vorsitzender des Betreuungsnetzes. „Die Ausweitung der gesetzlichen Regelung ist insbesondere für sterbenskranke Kinder und Jugendliche mit ihren ganz eigenen Bedürfnissen notwendig, deren Behandlung häufig abweichende Problemstellungen aufzeigt“, ergänzt Dr. med. Gisbert Voigt, Vizepräsident der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) und Kinderarzt.

Nachdem im Jahr 2007 die gesetzliche Grundlage für eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) geschaffen wurde, konnte 2010 auch für die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) in Niedersachsen ein Vertragsabschluss für Kinder und Jugendliche mit den Krankenkassen erzielt werden. Laut Richtlinie des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) soll die SAPV – und damit auch die SAPPV – in einer interdisziplinären Versorgungsstruktur unter Beteiligung der ambulanten Hospizdienste und gegebenenfalls der stationären Hospize stattfinden. Daraus folgt eine gesetzlich festgelegte Kooperation der spezialisierten Leistungserbringer der SAPV mit Einrichtungen der Hospizversorgung. Für die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV), die von den Basisversorgern wie Haus- oder Kinderärzten erbracht wird, gibt es bisher keine gesetzlichen Regelungen durch den G-BA und damit auch keine Vorgaben hinsichtlich einer solchen Kooperation.

Um allerdings eine optimale Versorgung der lebenslimitierend erkrankten Kinder und ihrer Familien zu gewährleisten, ist eine gute Zusammenarbeit aller Beteiligten essentiell. Dazu gehört auch die Kenntnis der (Kinder-)Hospizdienste in der eigenen Region und der Austausch mit diesen Einrichtungen. Während jedoch vielen betroffene Eltern und auch den meisten Kinder- und Jugendärzten Kinderhospize bekannt sind, ist die Kenntnis über ambulante Kinderhospizdienstangebote eher gering. Dabei ist die Kooperation uns interdisziplinäre Zusammenarbeit aller wichtig, denn besonders in einem Flächenland wie Niedersachsen ist eine gute Versorgung auf ein funktionierendes Netzwerk angewiesen.

In Deutschland gibt es mehr als 80 ambulante Kinderhospizdienste, sechs davon in Niedersachsen. Eine Besonderheit der niedersächsischen ambulanten Kinderhospizarbeit liegt im Einsatz ehrenamtlicher Kinderhospizbegleiter, die an Erwachsenenhospizdiensten angegliedert sind. Diese sollen die  Wirkungsradien der Kinderhospizdienste in Niedersachsen ergänzen und damit eine Flächendeckung ermöglichen, um dem Bedarf auch in dünner besiedelten Regionen des Landes gerecht zu werden. Die Kinderhospizdienste in Oldenburg und Syke haben dazu in einem Kooperationsmodell ehrenamtliche Mitarbeiter an bisher mehr als 45 Erwachsenenhospizdiensten im Land geschult, die auch weiterhin durch die Kinderhospizdienste supervidiert und betreut werden. Die Mitarbeiter der (Kinder-)Hospizdienste stellen im häuslichen Bereich eine wichtige Ergänzung der medizinisch-pflegerischen Versorgung bei der Unterstützung der Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien dar; „Dasein“ ist dabei die Hauptaufgabe.